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挑战命运,对抗病魔,只要活着,就有希望-QTC肉瘤患者案例实录

发布时间:2018/09/01 案例分享 浏览次数:122

B先生,53岁,原国内某大型央企高管,刚步入中年的他原本应该在工作岗位上大展拳脚,但命运却给他开了一个不大不小的玩笑,十多年前他被诊断患有“左臂上皮样肉瘤”,这是一种早期致命性不强,一旦转移就几乎宣判死刑的肿瘤。不断手术,反复植皮,虽然左上臂已被切得所剩无几,多次植皮造成的溃烂已形成永久伤疤,但是他还坚持在工作岗位,穿着长袖第一次见到他的人都不会觉得他像个肿瘤患者。

2016年冬天,B先生的肿瘤再次复发,而且有肺部的侵犯。在国内已用尽办法的B先生及家属,开始多方寻求救命的方法,希望可以找到新的治疗方案延长生命。从确诊复发开始,B先生和家人都在不断地网上搜索和四处打听,耗费了不少时间,仍在五花八门的信息面前无所适从。他们也通过美国的朋友,想预约MSKCC(纪念斯隆·凯特琳癌症中心)和MD Anderson(MD安德森癌症中心)这两家肿瘤专科医院,直接前往美国治疗,但不是需要等几个月才能约到医生时间,就是石沉大海没有回音。寻寻觅觅很久,最终B先生通过原来公司的一位领导介绍找到了QTC Care。

第一次沟通中,考虑到赴美就医的长途跋涉,QTC Care建议患者及家属先进行第二诊疗意见会诊,再参考会诊结果决定是否前往国外进行治疗。虽然只有短短一个多小时的沟通,QTC Care强大的美国医疗网络和优质专业医疗服务很快得到了B先生和他太太的认可,并迅速签订了《第二诊疗意见服务申请表》和《委托授权书》,选择QTC Care提供服务。

B先生提交完病历,QTC Care用了2个工作日就完成了病历的整理和翻译,并上传到QTC Care的病历系统。提交病历后的第3天,QTC Care提供了三家美国医院让B先生选择,但由于这个疾病不是很常见,为了给患者提供最适合又有丰富经验的医生,QTC Care这次强烈推荐了俄亥俄州立大学综合癌症研究中心医院找Dr. Raphael Pollorck教授(原任职于MD 安德森癌症中心的肉瘤主任),他是美国肉瘤协会主席,该疾病的权威专家。但因为Dr. Pollorck那段时期还在休圣诞与新年假期,通过多次与医生的沟通,最终确定在B先生提交完病历后的第十个工作日进行远程视频会诊。

QTC Care的美方工作人员通过患者的《委托授权书》的授权,将QTC Care的病历系统中患者的详细病史、目前的病情及影像提交给了Dr. Pollorck,同时把家属所关心的问题也告知了美国医生,使医生在会诊前就可以明确了解到患者的会诊目的和期望。会诊前,医生仔细阅读了患者的详细病情资料,并逐一核对影像学的材料(QTC Care的专业医疗影像系统,可以让医生随时便捷直接的浏览医学DICOM格式影片,区别于传统的胶片,医生可以放大关键的区域并且进行精确的测量),充分了解了患者病情。

在当天的45分钟视频会诊中,Dr. Pollorck耐心解答了患者及家属提出的所有问题,提出患者目前情况是可以进行放疗及化疗的,但是手术的可能性不大。医生建议患者使用美国刚刚上市的新药Lartruvo(截止到2018年8月1日该药还未在大陆上市),这是过去 40 年以来美国和欧盟批准用于软组织肉瘤的首个一线疗法,并且向患者介绍了之前相似的案例及该患者目前的情况,并表示愿意接受患者赴美治疗。另外,医生建议患者进行基因检测,不错过任何能够帮助治疗的可能性。整个会诊从一开始的紧张焦虑到最后的安心微笑,医生一直鼓励患者和家属勇敢积极地面对疾病,并且给予了强大的治疗希望。

会诊后的第一天,B先生拿到了QTC Care翻译完成的中文第二诊疗报告,根据美国医生的建议,B先生立即签署了《医疗安排服务申请表》决心赴美请Dr. Pollock进行治疗。

在拿到中文诊疗报告起一周内,QTC Care就B先生后续治疗方案的预估价格和医院及医生反复沟通,并在最终获得详细的治疗方案及价格信息后,第一时间告知了患者及家属。在此期间,B先生也按照美国医生的要求在国内进行了全外显子基因检测。最终,视频会诊后的第8天,B先生签署了《治疗方案授权书》,第15天获得《乘机声明书》,第22天,B先生在太太的陪伴下,充满期待地开启了美国治疗之旅。

美国俄亥俄州哥伦布市天空还飘荡着小雪,在经历了长途飞行和转机,B先生抵达了目的地。刚走出舱门的那刻,被迎面而来的寒风吹了个措手不及。出关后他和QTC Care接机的中文协调员小周说,他的心里原本就有些忐忑,被这风一吹,心情就一下子很差,觉得自己可能熬不过这一关。但很快他就被QTC Care贴心的服务温暖了。推开早已为他订好的公寓大门,那烧得又旺又暖和的壁炉上方,有四个气球赫然写着“新春快乐”,经历过无数大风大浪的B先生,此时竟也默默擦拭起眼角。B先生同小周说,哪怕这是他的最后一个春节,他也会感谢QTC Care,因为在治疗上已经没有遗憾,找到了全世界最好的专家,即将用上了最好的药物,接受着最好的治疗,后面的就一切随缘了。

来到美国的第二天,在小周的陪同下,B先生来到医院的国际部进行注册,填写医院的问诊表及隐私同意书等表格,并通过QTC Care的快速通道预约好明天见Dr. Pollock。

第三天,刚倒过时差的B先生在QTC Care的陪同下与Dr. Pollock进行面诊,并且很快确定治疗时间,第六天开始了第一个为期28天的治疗。Lartruvo与阿霉素化疗联合疗法对比原有的治疗,患者的总生存期和无进展生存期都提高了100%以上,客观有效率比原有疗法提高了150%,同时带来的副作用也是明显的。

第一次用药后B先生出现了常见的恶心、疲劳等症状。7天后的第二次用药中,美国医生决定换用副作用较小的脂质体阿霉素,这次一系列的副作用都得到了有效控制。身体上的副作用很快就得到了解决,但经济上的副作用却不是医生能够帮助到的,每个28天周期就要用药三次,加上医生诊费,平均每次需要一万两千美元。

完成第一个28天周期治疗后,复查报告中显示,B先生的病情得到了控制,可以继续用Lartruvo与阿霉素化疗联合疗法进行治疗。这个故事本来到这里就应该是个完美的结局,却不曾想到命运又给了B先生当头一棒,在治疗了三个周期后,复查显示他的病情再次进展,医生遗憾地告诉B先生原来的方案耐药了。极少有患者会那么快耐药,而且从目前来看也并没有什么太有效的后线治疗方案。

复查后的第二天,就在B先生和太太准备收拾行装回国的时候,QTC Care的小周来电话了。小周兴奋地告诉他,Dr. Pollock教授联系QTC Care说,就在昨天默沙东的免疫疗法制剂Keytruda(2018年7月25日该药在大陆批准上市,但还未开始正式进院使用),刚被FDA批准用于所有具有高度微卫星不稳定性(MSI-H)或者错配修复缺陷(dMMR)实体瘤患者的治疗,而之前医生建议患者做的基因检测结果显示,B先生正是一位符合该适应症的患者,并且B先生的PDL1免疫组化报告显示为强阳性,说明他更容易因此而获益。

听到这个消息之后,B先生很是惊喜,而后又陷入了沉默。他与一起来美国的太太商量,到底是治还是不治呢?如果又和之前的方案一样,只坚持了三个多月,是不是也没有太大意义。最后,还是平时不太善于言辞的吴太太坚定地说,治!只要有希望,我们就治!我还等着你退休后,一起环游世界呢。

4天后,B先生开始了第一次的Keytruda免疫治疗,每三周一次。在用了三次,花去了六万美金后,B先生的病情出现了逆转,所有的病灶都开始缩小,此时Dr. Pollock教授也非常兴奋,他告诉B先生,免疫治疗有别于化疗,一般患者只要确定是有效的,临床上的持续缓解时间都会很长,让他放心,一定会好起来的。

能够治好病的确是个天大的好消息,这次命运终于眷顾了B先生,但是今后的治疗如何继续又成为摆在他面前的一道难题。从2月份到美国,已经在这里呆了5个多月,签证即将到期,后续治疗费用昂贵,加上不断加深的思乡之情,B先生又开始焦虑了。这时,他第一个想到了小周,这个已经建立了深厚感情的QTC Care的中文协调员,小周知道了B先生的顾虑后,立即向QTC Care国际业务部寻求了帮助。业务部的负责人当场向她反馈,keytruda在中国的港澳地区已几乎与美国同步时间上市,而且价格还低于美国,一次药量的花费不到一万美元。如果美国的主治医生同意,B先生可以回国后,根据美国医生的治疗方案,每三周前往港澳购药(由于无法快递,需要B先生或者家属自行去开药。考虑到配合每两个月一次的随访观察以及减少往来次数,医生建议每次购买三次药量)。在征询了Dr. Pollock教授的意见后,签证到期前的最后一天,B先生在完成第四次免疫治疗后,启程回到了日思夜想的家,真正属于自己的家。

QTC Care将B先生在美治疗期间的所有检查及问诊报告进行了整理,并将美国就诊医院的最新诊断报告、出院小结的重点部分、影像学报告、美国就医期间的病理报告进行整理翻译成中文,于归国后的第14天交到他手中,这也成为B先生后续赴港澳购药的重要病史依据。

B先生与病魔斗争的故事还在继续,只是现在他已经占到了上风,从使用免疫治疗开始,他的病情已经连续14个月持续缓解,回国至今已赴港澳购药近一年,药费花了近100万人民币,至今B先生还在持续用药随访,用他的话说:“只要活着,就有希望。2017年在美国的那个春节,是我一生中印象最深刻的春节。等我完全治愈了,一定要请在美国陪了我接近6个月的小周到家里来过春节,尝尝我亲手包的饺子,肯定比美国买的速冻好吃!”

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